Torsdag 17. mars arrangeres fagdag om Huntingtons sykdom i Harstad. Knorrebakken boenheter i Kanebogen er ett av fem ressurssenter for Huntington i Norge. Huntingtons sykdom er en arvelig nevrologisk sykdom. Sykdommen bryter sjelden ut før i voksen alder. Huntingtons sykdom kjennetegnes blant annet av ufrivillige bevegelser, personlighetsforandringer, vansker med sosial fungering og tap av fysiske ferdigheter. Sykdommen har omfattende konsekvenser for hele familien. Foreløpig finnes ingen behandling som kan utsette sykdomsstarten eller helbrede den som rammes..
Utrolig krevende
På fagdagen er Astrid Arnesen, president i European Huntington Association en av foreleserne.
- Sykdommen er utrolig krevende, både for pasienten og pårørende. Den er også sjelden. Det offisielle tallet på rammede i Norge er 350, men det reelle tallet er nok mye høyere.
Derfor er det viktig at vi har slike ressurssentre og nettverksmøter som det vi har i Harstad i dag, sier Arnesen.
Spesialister
-Knorrebakken har vært ressurssenter for Nord-Norge siden 2016, og har spesialkunnskap om den sjeldne sykdommen, sier avdelingsleder Oddveig Haug ved Knorrebakken boenheter. Ressurssentrene skal være gode kliniske fagmiljøer som har som oppgave å bistå kommuner i sin region. Senteret har to huntingtonkoordinatorer som jobber spesielt mot formålet som er å forbedre det kommunale pleie- og omsorgstilbudet for personer med Huntingtons sykdom og deres familier. Koordinatorene kan kontaktes for kurs, veiledning eller bare en uformell prat.
Les mer om huntingtons sykdom her, og om fagnettverket og Knorrebakken her.